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Bon, je vais essayer de vous résumer un peu ma situation...

Il y a un peu plus d'un mois, j'ai commencé à ressentir des fourmillements dans la main droite ainsi que des élancements dans l'avant-bras...j'avais déjà eu des problèmes de ce type il y a un an qui étaient passés comme ils étaient venus, laissant juste subsister un léger effet bizarre certains jours dans le bout des doigts...

Comme cela devenait gênant et désagréable...visite chez mon médecin habituel qui diasgnostique un syndrome du canal carpien, me donne des anti-douleurs, une lettre pour faire un électromyogramme pour préparer l'opération pour la rentrée.

Mes symptômes devenant invalidants et s'étant étendus à la main gauche, mon toubib parti en vacances, je consulte un autre qu'on m'a conseillé, dans l'idée (mort dans l'âme) de subir une infiltration de corticoïdes...

Et là tout c'est enchaîné très vite... ce toubib n'a pas été d'accord avec le diagnostic du canal carpien, s'est montré très inquiet devant mes symptômes est intervenu pour que j'ai une IRM du rachis ultra-rapidement et aussi pour faire avancer mon rendez-vous chez le neurologue...

Conclusions :
Je suis là tout de suite en phase de récupération d'une attaque de myélite (inflammation de la moëlle épinière, entraînant une lésion démyélinisante), due à un accident vasculaire (mauvaise irrigation de la moëlle suite à artères défectueuses).
Ce phénomène serait (je dois subir une IRM cérébrale et un bilan complet en milieu hospitalier pour confirmer mais c'est quasi-certain) un effet secondaire d'une maladie auto-immune, maladie orpheline appelée "maladie de Behcet".

J'ai eu beaucoup de chance car :
- en général on découvre cette maladie soit suite à un problème oculaire grave (pouvant aller jusqu'à la cécité), soit suite effectivement à un problème neurologique mais essentiellement sous forme de méningite ou d'encéphalite
- la myélite aurait pu avoir des conséquences bien plus graves (elle touche généralement les membres inférieurs et non supérieurs et on se retrouve souvent cloué en fauteuil roulant en quelques jours)
- un tiers des personnes touchées récupère totalement (en général en quelques mois), un tiers partiellement, un tiers pas du tout... je suis entrée en phase de récupération et celle-ci semble assez rapide...
NB : la myéline et la conduction nerveuse se reconstruisent contrairement à ce que beaucoup de personnes croient...

J'aurais cette maladie depuis de nombreuses années (peut être depuis mon adolescence) et j'ai visiblement déjà subi 2 attaques de myélite, j'ai l'impression avec le neurologue d'avoir fait un puzzle avec toutes les anomalies médicales de ma vie pour au final qu'il s'écrit : "Mais c'est un Behcet !"
L'élément déterminant est la constante présence chez moi d'aphtes buccaux (ouille ouille) et même génitaux (bobos tellement bégnins que je ne savais même pas que c'en était...)... mais qui va voir un neurologue pour parler de ses aphtes hein ???

Alors voilà... on va assurer le diagnostic et entamer les traitements pour éviter de nouveaux épisodes inflammatoires ou neurologiques, surveiller mes yeux et travailler à récupérer mobilité et force à mes mains... Cette maladie ne se soigne pas (on soigne juste les symptômes) mais si on est pris en charge pour éviter les problèmes annexes, l'espérance de vie est identique à celle de tout le monde...

Inutile de vous dire que les crises de ces maladies auto-immunes sont favorisées par le stress et il n'est pas étonnant que cette crise soit survenue à ce moment de ma vie...

Quelque part je suis soulagée d'y voir plus clair, de comprendre toutes mes misères de santé accumulées et d'être prise en charge par des gens extraordinaires, efficaces et chaleureux...

Je pense fortement à contacter des médecins aromathérapeutes (pourquoi pas Franchomme him-self) ou phytothérapeutes (pourquoi pas Tétau), pour, en accord avec l'équipe de médecine "traditionnelle", panacher un traitement anti-inflammatoire classique avec un traitement HE, gemmothérapie, plantes, compléments alimentaires...

Je reste persuadée que l'amélioration de mon alimentation cette dernière année (Bio, diminution des produits carnés, des aliments raffinés) et le recours à des traitements anti-inflammatoires naturels (HE hysope decumbens, HE picea mariana+pinus sylvestris, macérat ribes nigrum, etc...) à la base pour soigner mes simili-allergies, m'ont bien aidée dans cette histoire...

J'ai une grande envie de vivre chaque minute pleinement et je me surprends à même apprécier le ciel gris du Jura d'aujourd'hui... pouvoir caresser mes chattes sans ressentir de décharges électriques dans les mains est un vrai bonheur même si je suis encore bien maladroite...pouvoir écrire ce long message même si j'y ai mis le temps et si j'ai du relire 3 fois pour corriger de multiples fautes de frappe est un véritable plaisir...

Ce message est un copier-coller d'un message que j'ai mis sur le site LTT et que je vais sans doute reproduire sur Aromalves pour chercher des pistes pour me remonter...vous comprendrez aisément ma "fainéantise"...

Comments

[Bluetansy]

Je ne répondrais pas à votre demande, considérant cet usage comme relevant grandement de la "charlatannerie"...De plus, quelle barbarie de sacrifier cet animal pour la folie des hommes...

Et il me semble qu'aucun phytothérapeute sérieux ne sera intéressée par votre "produit".

[M.abdou]

Je vous serai reconnaisant de m'aider à entrer en contact avec quelques phytoterapeutes et herboristes intéressés par la corne de rhinocéros.Je peux leur en fournir en morceaux .
Avec mes sincères remerciements.

[louva9]

Bon courage blue dans cette épreuve. Je rentre de vacances et je ne pensais pas te trouver dans cet état. Comme nous ne sommes rien... Cela laisse à réfléchir et donne envie de profiter au maximum de notre vie... Courage!

[madame agaoua]

bjr je suis moi meme malade attiente de cette maladies mais la rartes des soins en algerie m'obliges a chercher ailleur saus d'autres sieux je vous demendes consielle et aides pour trouver des associations d'aides qui peuves m(etre utilles
contacter moi a mons email joint
je vous serai reconnaissante et merce de mavoir lu

[Pascale]

Coucou Blue

Je te souhaite un bon rétablissement.
Courage Blue : tu as tes enfants avec toi pour te soutenir...

Je te fais de gros bisous....
Pascalou : je n'ai pas vu ton post sur LTT.